International Society of Paediatric Oncology (SIOP) Global Mapping Programme: Latin American Society of Pediatric Oncology (SLAOP) country-level report.

BACKGROUND: Latin American countries are improving childhood cancer care, showing strong commitment to implement the Global Initiative for Childhood Cancer, but there are scant publications of the situation at a continental level. METHODS: As part of the International Society of Paediatric Oncology Global Mapping project, delegates of each country participating in the Latin American Society of Pediatric Oncology (SLAOP) and chairs of national pediatric oncology societies and cooperative groups were invited to provide information regarding availability of national pediatric cancer control programs (NPCCP), pediatric oncology laws, pediatric oncology tumor registries, and training programs and support to diagnosis and treatment. RESULTS: Nineteen of the 20 countries participating in SLAOP responded. National delegates reported nine countries with NPCCP and four of them were launched in the past 5 years. National pediatric tumor registries are available in eight countries, and three provided published survival results. Fellowship programs for training pediatric oncologists are available in 12 countries. National delegates reported that eight countries provide support to most essential diagnosis and treatments and 11 provide partial or minimal support that is supplemented by civil society organizations. Seven countries have a pediatric oncology law. There are three international cooperative groups and four national societies for pediatric oncology. CONCLUSION: Despite many challenges, there were dramatic advances in survivorship, access to treatment, and availability of NPCCP in Latin America. Countries with highest social development scores in general provide more complete support and are more likely to have NPCCP, training programs, and reported survival results.

The Effect of COVID-19 on Oncology Care for Adolescents and Young Adults in Latin America.

Children with cancer in low- and middle-income countries were disproportionately impacted by the COVID-19 pandemic, but little is known about how adolescents and young adults (AYAs) with cancer were affected. Sixty-seven physicians and nonphysician providers were interviewed about their experiences caring for AYAs with cancer in Latin America. Quotes related to the COVID-19 pandemic were identified and grouped into themes. Barriers from the COVID-19 pandemic included limited space, restrictions on travel, reduced funding, limited staff, limited services, and changes to treatment. However, improvements to care that arose from the COVID-19 pandemic included better access to distance learning and telemedicine.

Navigating the economic challenges in childhood cancer control in low- and middle-income countries: Insights from the CC-BRIDGE tool and the global initiative for childhood cancer.

The increasing incidence of childhood cancer in low- and middle-income countries (LMICs) presents significant economic and logistical challenges, affecting health care provision and equitable treatment access. This editorial explores the economic barriers to pediatric oncology care in LMICs, highlighting resource scarcity, socioeconomic inequities, and health care complexities. It emphasizes the need for detailed cost analysis within health systems complicated by inadequate data and variable treatment protocols. Central to the discussion is the "Childhood Cancers Budgeting Rapidly to Incorporate Disadvantaged Groups for Equity (CC-BRIDGE) Tool" from the manuscript by Nancy Bolous et al., who proposed an innovative method to estimate the cost of integrating childhood cancer services into National Cancer Control Plans. This tool aligns with the World Health Organization's Global Initiative for Childhood Cancer to enhance survival rates and advocate for universal health coverage in pediatric oncology. The CC-BRIDGE tool's methodological rigor provides a structured framework for cost analysis. Yet, it is recognized as an initial step requiring further enhancements for comprehensive economic forecasting and societal cost assessments. In conclusion, the editorial highlights the tool's critical role in incorporating childhood cancer care into national strategies in LMICs, contributing to the broader fight against cancer and advocating for comprehensive, equitable health care. It signifies a vital stride toward addressing pediatric oncology's economic challenges and supporting universal health coverage for childhood cancer care.

Treatment of high-risk Hodgkin lymphoma with a modified Stanford V regimen in the AHOPCA: Substituting chemotherapy agents and hampered outcomes.

BACKGROUND/OBJECTIVES: High-risk Hodgkin lymphoma (HRHL) in children is curable with combined modality therapy. The Association of Pediatric Hematology-Oncology of Central America (AHOPCA) is a consortium of cancer centers from Central America. In 2004, AHOPCA implemented a guideline with a short course of chemotherapy (mStanfordV), strict diagnostics, and radiation guidelines, aimed at reducing abandonment and improving outcomes. METHODS: Newly diagnosed children less than 18 years of age with high-risk HL (Ann Arbor stages: IIB, IIIB, IV) from AHOPCA centers were staged with chest radiography and ultrasound or computed tomography. Therapy was a modified Stanford V (mStanfordV), substituting cyclophosphamide for mechlorethamine and involved field radiation. RESULTS: Of 219 patients with HRHL, 181 patients were eligible and evaluable; 146 (81%) were boys, 22% being less than 6 years; 43 were stage IIB, 84 IIIB, and 54 IV. Thirty-one (17%) abandoned therapy, 28 (15%) progressed, 30 (17%) relapsed, and eight (4%) died of toxicity. Radiation guidelines were not followed. Five-year abandonment-sensitive event-free survival and overall survival (AS-EFS, AS-OS ± SE) for the cohort were 46% ± 4% and 56% ± 4%; 5-year AS-OS for stages IIB, IIIB, and IV was 76% ± 7%, 59% ± 7%, and 35% ± 7% (p = .0006). CONCLUSION: Despite instituting a short treatment guideline, it did not improve the abandonment rate (17%) and did not achieve the reported outcomes of Stanford V. The cyclophosphamide dose used to replace merchlorethamine was inadequate. Despite strict guidelines, the radiation therapy application was inaccurate. Weekly chemotherapy may have adversely affected abandonment of therapy by increasing the burden of travel time. Based on these results, AHOPCA established a new abandonment strategy and a new guideline.

Standards for psychosocial care in pediatric cancer: adapted proposal for Latin American and Caribbean countries.

Objective: To highlight the objectives, achievements, challenges, and next steps for the World Health Organization's Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) framework, a project designed to improve psychosocial care (PSC) in pediatric cancer centers across Latin America and the Caribbean (LAC). Methods: The project was launched in Peru, the first GICC focal country, in November 2020. The diagnosis phase included a survey and a semistructured interview with health professionals to assess PSC practices in institutions, and a needs assessment survey for caregivers. In the second phase, a strategic plan was developed to address the identified needs, including the adaptation of PSC standards, the establishment of multicenter working groups, the expansion of the proposal, and the development of materials. Results: The study found that PSC was not being adequately provided in accordance with international standards. Six adapted standards were proposed and validated, and more than 50 regional health professionals participated in online activities to support the project. The implementation process is currently ongoing, with the establishment of five multidisciplinary working groups, one regional committee, and the production of 16 technical outputs. Conclusion: This project represents a substantial step forward to improve PSC for pediatric patients with cancer and their families in LAC countries. The establishment of working groups and evidence-based interventions strengthen the proposal and its implementation. Development of health policies that include PSC according to standards is needed to achieve sustainable results in the quality of life of children with cancer and their families.

Global Initiative for Childhood Cancer: progress and challenges in Panama.

Despite being classified as a high-income country, Panama still faces challenges in providing care for children and adolescents with cancer. Annually, 170 new cases of childhood cancer are diagnosed in Panama, and the survival rate is around 60%. To improve this, the establishment of a Pediatric Cancer Commission comprised of healthcare professionals and nonprofit organizations has been a critical step toward the objectives outlined in the CureAll framework of the World Health Organization Global Initiative for Childhood Cancer (GICC). To improve childhood cancer care in Panama, a workshop for cancer in children and adolescents was conducted with the support of St. Jude Children's Research Hospital, Children's Hospital Colorado, the Ministry of Health of Panama, and the Pan American Health Organization. The commissions established were on: Nursing, Palliative Care, Psychosocial, Hospital Registry, Early Diagnosis, and Health Services. Each commission has a specific project to be implemented in the period 2021-2029 to continue the progress toward improving childhood cancer care. Since the start of implementation of the GICC in Panama, important achievements have included the launch in 2021 of the Guide for the Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents, and training programs for primary care health personnel. Through these programs, more than 1 000 health professionals have been trained on diagnosis of cancer in childhood and adolescence. Challenges remain, such as access to quality care, and it is essential to continue efforts to improve childhood cancer care.

Pese a estar clasificado como un país de ingresos altos, Panamá aún debe hacer frente a distintos desafíos relacionados con la atención a la población infantil y adolescente con cáncer. Cada año, en Panamá se diagnostican 170 casos nuevos de cáncer pediátrico, con una tasa de supervivencia en torno al 60%. Para mejorar esta situación, la creación de una Comisión de Cáncer Pediátrico, conformada por profesionales de la salud y organizaciones sin fines de lucro, constituye un paso fundamental para lograr los objetivos planteados en el marco CureAll de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil (GICC, por su sigla en inglés) de la Organización Mundial de la Salud.A fin de mejorar la atención de los pacientes pediátricos con cáncer en Panamá, se realizó un taller sobre el cáncer en la población infantil y adolescente. El evento contó con el apoyo del St. Jude Children's Research Hospital, el Children's Hospital Colorado, el Ministerio de Salud de Panamá y la Organización Panamericana de la Salud. Se crearon comisiones sobre enfermería, cuidados paliativos, aspectos psicosociales, registros hospitalarios, diagnóstico temprano y servicios de salud. Cada comisión está a cargo de un proyecto específico, que deberá ponerse en práctica en el período 2021-2029 para proseguir con los avances encaminados a mejorar la atención oncológica pediátrica.Desde que se inició el proceso de aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil en Panamá se han obtenido logros importantes, como la publicación de la Guía para la detección temprana y atención oportuna de la sospecha del cáncer en niños y adolescentes 2021 y los programas de capacitación para el personal de atención primaria de salud. Estos programas han permitido capacitar a más de 1 000 profesionales de la salud en materia de diagnóstico del cáncer en la niñez y la adolescencia. Subsisten algunos desafíos, como el acceso a una atención de calidad, y es crucial proseguir con las medidas tendientes a mejorar la atención oncológica de los pacientes pediátricos.

Apesar de ser classificado como um país de alta renda, o Panamá enfrenta desafios para oferecer atendimento a crianças e adolescentes com câncer. Anualmente, são diagnosticados 170 casos novos de câncer infantil no Panamá, e a taxa de sobrevida gira em torno de 60%. Para melhorar essa situação, a criação de uma Comissão de Câncer Pediátrico, composta por profissionais de saúde e organizações sem fins lucrativos, foi uma etapa fundamental para atingir os objetivos delineados na estratégia CureAll da Iniciativa Global para o Câncer Infantil (GICC) da Organização Mundial da Saúde.Para melhorar o atendimento aos pacientes com câncer infantil no Panamá, realizou-se uma oficina sobre câncer em crianças e adolescentes, com o apoio do St. Jude Children's Research Hospital, do Children's Hospital Colorado, do Ministério da Saúde do Panamá e da Organização Pan-Americana da Saúde. As comissões estabelecidas foram as seguintes: Enfermagem, Cuidados Paliativos, Aspectos Psicossociais, Registro Hospitalar, Diagnóstico Precoce e Serviços de Saúde. Cada comissão tem um projeto específico a ser implementado no período de 2021 a 2029 a fim de continuar avançando na melhoria do atendimento a pacientes com câncer infantil.As realizações mais importantes alcançadas desde o início da implementação da GICC no Panamá incluem o lançamento do Guia para o Diagnóstico de Câncer em Crianças e Adolescentes em 2021 e os programas de capacitação para profissionais de saúde da atenção primária. Por meio desses programas, mais de mil profissionais de saúde receberam capacitação no diagnóstico de câncer na infância e adolescência. Ainda existem desafios, como o acesso a atendimento de qualidade; portanto, é essencial continuar os esforços para melhorar o atendimento de pacientes com câncer infantil.

Collaboration for success: the Global Initiative for Childhood Cancer in Latin America.

The Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) aims to increase the cure rate for children with cancer globally by improving healthcare access and quality. The Pan American Health Organization (PAHO), St. Jude Children's Research Hospital (St. Jude), and collaborators have joined efforts to improve outcomes of children with cancer in Latin America and the Caribbean (LAC) using the CureAll framework. In this article, we describe the process of developing regional resources aimed at accelerating the GICC implementation in LAC. In March 2021, PAHO formed regional working groups to develop core projects aligned with CureAll pillars and enablers. Seven working groups emerged from regional dialogues: early detection, nursing, psychosocial, nutrition, supportive care, treatment abandonment, and palliative care. PAHO arranged regular online meetings under the mentorship and support of St. Jude regional/transversal programs and international mentors. Between April and December 2021, 202 multidisciplinary experts attended 43 online meetings to promote the dialogue between stakeholders to improve childhood cancer outcomes. Fourteen technical outputs were produced: four regional snapshots, four technical documents, two virtual courses, one set of epidemiological country profiles, one educational content series for parents/caregivers, and two communication campaigns. The ongoing dialogue and commitment of PAHO, St. Jude, LAC working committees, and international collaborators are essential foundations to successfully accelerate GICC implementation. This is achievable through the development of materials of regional and global relevance. Further research and evaluation are needed to determine the impact of these strategies and resources on childhood cancer outcomes in LAC and other regions.

La Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil tiene como objetivo aumentar a nivel mundial la tasa de curación del cáncer infantil mediante la mejora del acceso a la atención de salud y de su calidad. La Organización Panamericana de la Salud (OPS), el St. Jude Children's Research Hospital y los colaboradores han aunado esfuerzos para mejorar los resultados en la población infantil con cáncer en América Latina y el Caribe valiéndose del marco CureAll. En este artículo describimos el proceso de elaboración de recursos regionales destinados a acelerar la aplicación de la Iniciativa Mundial en América Latina y el Caribe.En marzo del 2021, la OPS formó grupos de trabajo regionales para elaborar proyectos básicos que estuvieran en consonancia con los pilares y los elementos facilitadores del CureAll. De los diálogos regionales surgieron siete grupos de trabajo: detección temprana, enfermería, aspectos psicosociales, nutrición, tratamientos de apoyo, abandono del tratamiento y cuidados paliativos. La OPS organizó con regularidad reuniones virtuales en las que se contó con la tutoría y el apoyo de programas regionales o transversales del St. Jude Children's Research Hospital y de mentores internacionales.Entre abril y diciembre del 2021 hubo 43 reuniones virtuales a las que asistieron 202 expertos multidisciplinarios, con el objetivo de promover el diálogo entre las partes interesadas para mejorar los resultados en materia de cáncer infantil. Se elaboraron catorce productos técnicos: cuatro panoramas regionales, cuatro documentos técnicos, dos cursos virtuales, un conjunto de perfiles epidemiológicos de países, una serie con contenidos educativos para padres y cuidadores y dos campañas de comunicación.El diálogo y el compromiso constantes de la OPS, el St. Jude Children's Research Hospital, los comités de trabajo de América Latina y el Caribe y los colaboradores internacionales son las bases fundamentales para conseguir que se acelere la aplicación de la Iniciativa Mundial. Esto se puede lograr mediante la elaboración de materiales que resulten pertinentes a nivel regional y mundial. Son necesarias más investigaciones y evaluaciones para determinar el impacto que tienen estas estrategias y recursos en los resultados que se obtienen en el cáncer infantil en América Latina y el Caribe y en otras subregiones.

A Iniciativa Global para o Câncer Infantil tem como objetivo aumentar a taxa de cura de crianças com câncer no mundo todo, melhorando o acesso a cuidados e a qualidade da assistência médica. A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), o St. Jude Children's Research Hospital (St. Jude) e colaboradores uniram esforços para melhorar o desfecho de crianças com câncer na América Latina e no Caribe (ALC) no âmbito do marco CureAll. Neste artigo, descrevemos o processo de desenvolvimento de recursos regionais com o objetivo de acelerar a implementação da Iniciativa na ALC.Em março de 2021, a OPAS formou grupos de trabalho regionais para desenvolver projetos centrais alinhados com os pilares e facilitadores do CureAll. A partir das reuniões de diálogo regionais, foram criados sete grupos de trabalho: detecção precoce, enfermagem, atenção psicossocial, nutrição, cuidados de suporte, abandono do tratamento e cuidados paliativos. A OPAS organizou reuniões virtuais regulares sob a orientação e o apoio dos programas regionais e transversais do St. Jude e de mentores internacionais.Entre abril e dezembro de 2021, 202 especialistas multidisciplinares participaram de 43 reuniões virtuais para promover o diálogo entre as partes interessadas a fim de melhorar os desfechos do câncer infantil. Foram produzidos 14 materiais técnicos: quatro panoramas regionais, quatro documentos técnicos, dois cursos virtuais, um conjunto de perfis epidemiológicos nacionais, uma série de conteúdo educacional para pais e cuidadores e duas campanhas de comunicação.O diálogo e o compromisso contínuos da OPAS, do St. Jude, dos comitês de trabalho da ALC e dos colaboradores internacionais são bases essenciais para acelerar com sucesso a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil. Isso é possível por meio do desenvolvimento de materiais de relevância regional e mundial. São necessárias mais pesquisas e avaliações para determinar o impacto dessas estratégias e recursos nos resultados do câncer infantil na ALC e em outras regiões.

Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer.

Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization's (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop's design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders' analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

La narración de historias puede mejorar la participación de las partes interesadas y brindar apoyo para la aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), dirigida a mejorar la atención a los pacientes pediátricos con cáncer en todo el mundo. La Iniciativa se enmarca en el contexto de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, que abordan la salud, la educación, las desigualdades y la colaboración internacional. En este informe se describe el diseño y la realización de un taller en el que se utilizó la narración de historias mediante películas para animar a las partes interesadas de los planes nacionales de control del cáncer a colaborar con la iniciativa en los países del proyecto en Centroamérica, Haití y República Dominicana. Para preparar el taller virtual organizado por la OPS, se utilizó un proceso de seis pasos: i) definir el público destinatario; ii) definir los objetivos de la narración; iii) confeccionar una estructura argumental adecuada, incluida la elección del tipo de plataforma y el contenido, y tener en cuenta tanto las dinámicas de grupo como la duración de la película; iv) basar el diseño y la realización del taller en marcos teóricos actuales, incluidos el modelo socioecológico de la salud y la teoría del cambio; v) diseñar ejercicios grupales interactivos; y vi) difundir los resultados del taller. En el componente de adquisición de competencias del taller, de un día de duración, participaron 80 representantes de ocho países de la Región de las Américas, pertenecientes a los ámbitos de la oncología pediátrica, la gestión hospitalaria, los ministerios de salud, fundaciones sin ánimo de lucro, la comunidad científica y organizaciones de salud pública. Los resultados del taller incluyeron i) un resumen del informe, ii) una nube de palabras relacionadas con la empatía que recogía las reacciones en tiempo real de las personas participantes, iii) respuestas cualitativas (es decir, citas de lo expresado por las personas participantes), iv) análisis de las partes interesadas y v) una matriz de priorización de las actividades estratégicas a nivel de país que se podrían llevar a cabo para fortalecer los sistemas de salud a la hora de prestar atención de salud a los pacientes pediátricos con cáncer. En el taller se recurrió a la narración de historias en forma de película para tratar de reducir las inequidades en materia de salud y lograr un impacto a nivel regional. La combinación de arte, salud pública y medicina propició la generación de cambios favorables mediante el intercambio de experiencias de la vida real. Se fomentó el compromiso de las partes interesadas a través de su participación en el taller, lo cual tenía como objetivo aumentar su concientización sobre la importancia de la promoción y la necesidad de mejorar tanto los sistemas de salud como el acceso a la atención de salud para esta población vulnerable.

A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.

Collaborative effort to catalyze the implementation of the Global Initiative for Childhood Cancer in the Central American subregion.

In Central America, childhood cancer is one of the leading causes of death. It is also a significant disease burden to health systems, with social and economic implications for families. The World Health Organization (WHO), the Executive Secretary of the Council of Ministers of Health of Central America and the Dominican Republic (SE-COMISCA), the Pan American Health Organization (PAHO), and St Jude Children's Research Hospital are working collaboratively to strengthen the health system's response to childhood cancer in Central America and the Dominican Republic. This collaboration's primary objective is to support the development of national pediatric cancer plans for each country in the subregion and improve overall survival rates and quality of care for children with cancer through a more comprehensive universal health coverage package. This collaborative effort has led to: (i) the development of childhood cancer national action plans; (ii) the launch of awareness and promotion campaigns; (iii) the design of childhood cancer educational material for children and their families; and (iv) a platform for professionals working in childhood cancer to share good practices and successful experiences. The countries of the subregion together with PAHO and St Jude Children's Research Hospital are working to develop standardized evidence-based clinical practice guidelines on childhood cancer for the region. This brief communication reports on this collaborative work.

En Centroamérica, el cáncer infantil es una de las principales causas de muerte. La enfermedad también supone una carga considerable para los sistemas de salud y tiene implicaciones sociales y económicas para las familias. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Secretaría Ejecutiva del Consejo de Ministros de Salud de Centroamérica y República Dominicana (SE-COMISCA), la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y el St Jude Children's Research Hospital están trabajando conjuntamente para fortalecer la respuesta de los sistemas de salud frente al cáncer infantil en Centroamérica y República Dominicana. El objetivo principal de esta colaboración es respaldar la elaboración de un plan nacional sobre el cáncer pediátrico para cada país de la subregión y mejorar las tasas de supervivencia global y la calidad de la atención que se presta a la población infantil con cáncer mediante un programa más completo de cobertura universal de salud. Este esfuerzo de colaboración ha dado lugar a: a) la elaboración de planes de acción nacionales sobre el cáncer infantil; b) la puesta en marcha de campañas de concientización y promoción; c) el diseño de materiales educativos sobre el cáncer en la infancia para la población infantil y sus familias; y d) una plataforma para que los profesionales que trabajan en cáncer infantil intercambien buenas prácticas y experiencias exitosas. Los países de la subregión, junto con la OPS y el St Jude Children's Research Hospital, están trabajando en la elaboración para Centroamérica de unas directrices de práctica clínica sobre cáncer infantil que estén estandarizadas y basadas en la evidencia.

Na América Central, o câncer infantil é uma das principais causas de morte. O câncer também representa uma carga importante de doença para os sistemas de saúde, com implicações sociais e econômicas para as famílias. A Organização Mundial da Saúde (OMS), a Secretaria Executiva do Conselho de Ministros da Saúde da América Central e da República Dominicana (SE-COMISCA), a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e o St Jude Children's Research Hospital estão trabalhando em colaboração para fortalecer a resposta do sistema de saúde ao câncer infantil na América Central e na República Dominicana. O principal objetivo dessa colaboração é apoiar o desenvolvimento de planos nacionais para o câncer pediátrico em cada país da sub-região e melhorar as taxas gerais de sobrevida e a qualidade do atendimento a crianças com câncer por meio de um pacote mais abrangente de cobertura universal de saúde. Os resultados desse esforço colaborativo foram: a) desenvolvimento de planos de ação nacionais para o câncer infantil; b) lançamento de campanhas de conscientização e promoção; c) criação de material educativo sobre o câncer infantil para as crianças e suas famílias; e d) uma plataforma para que os profissionais que trabalham com câncer infantil compartilhem boas práticas e experiências bem-sucedidas. Os países da sub-região, juntamente com a OPAS e o St Jude Children's Research Hospital, estão trabalhando para desenvolver diretrizes regionais de prática clínica para o câncer infantil padronizadas e baseadas em evidências.

Standards for psychosocial care in pediatric cancer: adapted proposal for Latin American and Caribbean countries / Normas para la atención psicosocial en el cáncer pediátrico: una propuesta adaptada para los países de América Latina y el Caribe / Padrões de atendimento psicossocial em câncer pediátrico: proposta adaptada para países da América Latina e do Caribe

[ABSTRACT]. Objective. To highlight the objectives, achievements, challenges, and next steps for the World Health Organization’s Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) framework, a project designed to improve psychosocial care (PSC) in pediatric cancer centers across Latin America and the Caribbean (LAC). Methods. The project was launched in Peru, the first GICC focal country, in November 2020. The diagnosis phase included a survey and a semistructured interview with health professionals to assess PSC practices in institutions, and a needs assessment survey for caregivers. In the second phase, a strategic plan was developed to address the identified needs, including the adaptation of PSC standards, the establishment of multicenter working groups, the expansion of the proposal, and the development of materials. Results. The study found that PSC was not being adequately provided in accordance with international standards. Six adapted standards were proposed and validated, and more than 50 regional health professionals participated in online activities to support the project. The implementation process is currently ongoing, with the establishment of five multidisciplinary working groups, one regional committee, and the production of 16 technical outputs. Conclusion. This project represents a substantial step forward to improve PSC for pediatric patients with cancer and their families in LAC countries. The establishment of working groups and evidence-based interventions strengthen the proposal and its implementation. Development of health policies that include PSC according to standards is needed to achieve sustainable results in the quality of life of children with cancer and their families.

[RESUMEN]. Objetivo. Resaltar los objetivos, logros, desafíos y próximos pasos a seguir en el marco de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud (GICC, por su sigla en inglés), un proyecto diseñado para mejorar la atención psicosocial (APSS) en los centros de atención oncológica pediátrica de América Latina y el Caribe. Métodos. El proyecto se inició en Perú, el primer país que puso en marcha esta iniciativa mundial, en noviembre del 2020. La fase de diagnóstico incluyó una encuesta y una entrevista semiestructurada con profesionales de la salud para evaluar las prácticas en materia de APSS en las instituciones, junto con una encuesta de evaluación de necesidades para las personas cuidadoras. En la segunda fase se elaboró un plan estratégico para abordar las necesidades reconocidas, el cual comprendió la adaptación de las normas en materia de APSS, la creación de grupos de trabajo multicéntricos, la ampliación de la propuesta y la elaboración de materiales. Resultados. En el estudio se descubrió que no se proporcionaba una APSS adecuada y conforme a las normas internacionales. Se propusieron y convalidaron 6 normas adaptadas, y más de 50 profesionales de la salud de la región participaron en las actividades en línea dirigidas a apoyar el proyecto. En estos momentos está en marcha el proceso de implementación, que incluye la creación de 5 grupos de trabajo multidisciplinarios, un comité regional y la elaboración de 16 productos técnicos. Conclusión. Este proyecto supone un gran avance para la mejora de la APSS de los pacientes pediátricos con cáncer y sus familias en los países de América Latina y el Caribe. La creación de grupos de trabajo y las intervenciones basadas en la evidencia permiten consolidar la propuesta y su implementación. Es necesario formular políticas de salud que comprendan una APSS basada en normas para lograr resultados sostenibles desde el punto de vista de la calidad de vida de los pacientes pediátricos con cáncer y sus familias.

[RESUMO]. Objetivo. Destacar os objetivos, as conquistas, os desafios e as próximas etapas da Iniciativa Global para o Câncer Infantil (GICC), um projeto criado pela Organização Mundial da Saúde para melhorar a atenção psicossocial em centros de câncer pediátrico na América Latina e no Caribe. Métodos. O projeto foi lançado no Peru, o primeiro país focal da GICC, em novembro de 2020. A fase de diagnóstico incluiu uma pesquisa e uma entrevista semiestruturada com profissionais de saúde para avaliar as práticas de atenção psicossocial nas instituições, bem como uma pesquisa para avaliar as necessidades dos cuidadores. Na segunda fase, foi desenvolvido um plano estratégico para atender às necessidades identificadas, incluindo uma adaptação de padrões de atenção psicossocial, o estabelecimento de grupos de trabalho multicêntricos, a expansão da proposta e o desenvolvimento de materiais. Resultados. O estudo constatou que, de acordo com padrões internacionais, a atenção psicossocial não estava sendo adequadamente oferecida. Seis padrões adaptados foram propostos e validados, e mais de 50 profissionais de saúde da região participaram de atividades on-line para apoiar o projeto. O processo de implementação está em andamento, com a formação de cinco grupos de trabalho multidisciplinares e um comitê regional e a produção de 16 relatórios técnicos. Conclusão. Este projeto representa um avanço substancial para melhorar a atenção psicossocial para pacientes pediátricos com câncer e suas famílias nos países da América Latina e do Caribe. A criação de grupos de trabalho e intervenções baseadas em evidências fortalecem a proposta e sua implementação. É preciso desenvolver políticas de saúde que incluam atenção psicossocial segundo padrões estabelecidos para alcançar resultados sustentáveis na qualidade de vida das crianças com câncer e de suas famílias.

Global Initiative for Childhood Cancer: progress and challenges in Panama / Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil: avances y desafíos en Panamá / Iniciativa Global para o Câncer Infantil: avanços e desafios no Panamá

[ABSTRACT]. Despite being classified as a high-income country, Panama still faces challenges in providing care for children and adolescents with cancer. Annually, 170 new cases of childhood cancer are diagnosed in Panama, and the survival rate is around 60%. To improve this, the establishment of a Pediatric Cancer Commission comprised of healthcare professionals and nonprofit organizations has been a critical step toward the objectives outlined in the CureAll framework of the World Health Organization Global Initiative for Childhood Cancer (GICC). To improve childhood cancer care in Panama, a workshop for cancer in children and adolescents was conducted with the support of St. Jude Children’s Research Hospital, Children’s Hospital Colorado, the Ministry of Health of Panama, and the Pan American Health Organization. The commissions established were on: Nursing, Palliative Care, Psychosocial, Hospital Registry, Early Diagnosis, and Health Services. Each commission has a specific project to be implemented in the period 2021–2029 to continue the progress toward improving childhood cancer care. Since the start of implementation of the GICC in Panama, important achievements have included the launch in 2021 of the Guide for the Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents, and training programs for primary care health personnel. Through these programs, more than 1 000 health professionals have been trained on diagnosis of cancer in childhood and adolescence. Challenges remain, such as access to quality care, and it is essential to continue efforts to improve childhood cancer care.

[RESUMEN]. Pese a estar clasificado como un país de ingresos altos, Panamá aún debe hacer frente a distintos desafíos relacionados con la atención a la población infantil y adolescente con cáncer. Cada año, en Panamá se diagnostican 170 casos nuevos de cáncer pediátrico, con una tasa de supervivencia en torno al 60%. Para mejorar esta situación, la creación de una Comisión de Cáncer Pediátrico, conformada por profesionales de la salud y organizaciones sin fines de lucro, constituye un paso fundamental para lograr los objetivos planteados en el marco CureAll de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil (GICC, por su sigla en inglés) de la Organización Mundial de la Salud. A fin de mejorar la atención de los pacientes pediátricos con cáncer en Panamá, se realizó un taller sobre el cáncer en la población infantil y adolescente. El evento contó con el apoyo del St. Jude Children's Research Hospital, el Children's Hospital Colorado, el Ministerio de Salud de Panamá y la Organización Panamericana de la Salud. Se crearon comisiones sobre enfermería, cuidados paliativos, aspectos psicosociales, registros hospitalarios, diagnóstico temprano y servicios de salud. Cada comisión está a cargo de un proyecto específico, que deberá ponerse en práctica en el período 2021-2029 para proseguir con los avances encaminados a mejorar la atención oncológica pediátrica. Desde que se inició el proceso de aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil en Panamá se han obtenido logros importantes, como la publicación de la Guía para la detección temprana y atención oportuna de la sospecha del cáncer en niños y adolescentes 2021 y los programas de capacitación para el personal de atención primaria de salud. Estos programas han permitido capacitar a más de 1 000 profesionales de la salud en materia de diagnóstico del cáncer en la niñez y la adolescencia. Subsisten algunos desafíos, como el acceso a una atención de calidad, y es crucial proseguir con las medidas tendientes a mejorar la atención oncológica de los pacientes pediátricos.

[RESUMO]. Apesar de ser classificado como um país de alta renda, o Panamá enfrenta desafios para oferecer atendi- mento a crianças e adolescentes com câncer. Anualmente, são diagnosticados 170 casos novos de câncer infantil no Panamá, e a taxa de sobrevida gira em torno de 60%. Para melhorar essa situação, a criação de uma Comissão de Câncer Pediátrico, composta por profissionais de saúde e organizações sem fins lucrativos, foi uma etapa fundamental para atingir os objetivos delineados na estratégia CureAll da Iniciativa Global para o Câncer Infantil (GICC) da Organização Mundial da Saúde. Para melhorar o atendimento aos pacientes com câncer infantil no Panamá, realizou-se uma oficina sobre câncer em crianças e adolescentes, com o apoio do St. Jude Children's Research Hospital, do Children's Hospital Colorado, do Ministério da Saúde do Panamá e da Organização Pan-Americana da Saúde. As comissões estabelecidas foram as seguintes: Enfermagem, Cuidados Paliativos, Aspectos Psicossociais, Registro Hospitalar, Diagnóstico Precoce e Serviços de Saúde. Cada comissão tem um projeto específico a ser implementado no período de 2021 a 2029 a fim de continuar avançando na melhoria do atendimento a pacientes com câncer infantil. As realizações mais importantes alcançadas desde o início da implementação da GICC no Panamá incluem o lançamento do Guia para o Diagnóstico de Câncer em Crianças e Adolescentes em 2021 e os programas de capacitação para profissionais de saúde da atenção primária. Por meio desses programas, mais de mil profissionais de saúde receberam capacitação no diagnóstico de câncer na infância e adolescência. Ainda existem desafios, como o acesso a atendimento de qualidade; portanto, é essencial continuar os esforços para melhorar o atendimento de pacientes com câncer infantil.

Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer

[ABSTRACT]. Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization’s (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop’s design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders’ analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

[RESUMEN]. La narración de historias puede mejorar la participación de las partes interesadas y brindar apoyo para la aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), dirigida a mejorar la atención a los pacientes pediátricos con cáncer en todo el mundo. La Iniciativa se enmarca en el contexto de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, que abordan la salud, la educación, las desigualdades y la colaboración internacional. En este informe se describe el diseño y la realización de un taller en el que se utilizó la narración de historias mediante películas para animar a las partes interesadas de los planes nacionales de control del cáncer a colaborar con la iniciativa en los países del proyecto en Centroamérica, Haití y República Dominicana. Para preparar el taller virtual organizado por la OPS, se utilizó un proceso de seis pasos: i) definir el público destinatario; ii) definir los objetivos de la narración; iii) confeccionar una estructura argumental adecuada, incluida la elección del tipo de plataforma y el contenido, y tener en cuenta tanto las dinámicas de grupo como la duración de la película; iv) basar el diseño y la realización del taller en marcos teóricos actuales, incluidos el modelo socioecológico de la salud y la teoría del cambio; v) diseñar ejercicios grupales interactivos; y vi) difundir los resultados del taller. En el componente de adquisición de competencias del taller, de un día de duración, participaron 80 representantes de ocho países de la Región de las Américas, pertenecientes a los ámbitos de la oncología pediátrica, la gestión hospitalaria, los ministerios de salud, fundaciones sin ánimo de lucro, la comunidad científica y organizaciones de salud pública. Los resultados del taller incluyeron i) un resumen del informe, ii) una nube de palabras relacionadas con la empatía que recogía las reacciones en tiempo real de las personas participantes, iii) respuestas cualitativas (es decir, citas de lo expresado por las personas participantes), iv) análisis de las partes interesadas y v) una matriz de priorización de las actividades estratégicas a nivel de país que se podrían llevar a cabo para fortalecer los sistemas de salud a la hora de prestar atención de salud a los pacientes pediátricos con cáncer. En el taller se recurrió a la narración de historias en forma de película para tratar de reducir las inequidades en materia de salud y lograr un impacto a nivel regional. La combinación de arte, salud pública y medicina propició la generación de cambios favorables mediante el intercambio de experiencias de la vida real. Se fomentó el compromiso de las partes interesadas a través de su participación en el taller, lo cual tenía como objetivo aumentar su concientización sobre la importancia de la promoción y la necesidad de mejorar tanto los sistemas de salud como el acceso a la atención de salud para esta población vulnerable.

[RESUMO]. A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.

Collaborative effort to catalyze the implementation of the Global Initiative for Childhood Cancer in the Central American subregion / Esfuerzo de colaboración para impulsar la aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil en la subregión de Centroamérica / Esforço colaborativo para catalisar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil na sub-região da América Central

[ABSTRACT]. In Central America, childhood cancer is one of the leading causes of death. It is also a significant disease burden to health systems, with social and economic implications for families. The World Health Organization (WHO), the Executive Secretary of the Council of Ministers of Health of Central America and the Dominican Republic (SE-COMISCA), the Pan American Health Organization (PAHO), and St Jude Children’s Research Hospital are working collaboratively to strengthen the health system’s response to childhood cancer in Central America and the Dominican Republic. This collaboration’s primary objective is to support the development of national pediatric cancer plans for each country in the subregion and improve overall survival rates and quality of care for children with cancer through a more comprehensive universal health coverage package. This collaborative effort has led to: (i) the development of childhood cancer national action plans; (ii) the launch of awareness and promotion campaigns; (iii) the design of childhood cancer educational material for children and their families; and (iv) a platform for professionals working in childhood cancer to share good practices and successful experiences. The countries of the subregion together with PAHO and St Jude Children’s Research Hospital are working to develop standardized evidence-based clinical practice guidelines on childhood cancer for the region. This brief communication reports on this collaborative work.

[RESUMEN]. En Centroamérica, el cáncer infantil es una de las principales causas de muerte. La enfermedad también supone una carga considerable para los sistemas de salud y tiene implicaciones sociales y económicas para las familias. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Secretaría Ejecutiva del Consejo de Ministros de Salud de Centroamérica y República Dominicana (SE-COMISCA), la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y el St Jude Children’s Research Hospital están trabajando conjuntamente para fortalecer la respuesta de los sistemas de salud frente al cáncer infantil en Centroamérica y República Dominicana. El objetivo principal de esta colaboración es respaldar la elaboración de un plan nacional sobre el cáncer pediátrico para cada país de la subregión y mejorar las tasas de supervivencia global y la calidad de la atención que se presta a la población infantil con cáncer mediante un programa más completo de cobertura universal de salud. Este esfuerzo de colaboración ha dado lugar a: a) la elaboración de planes de acción nacionales sobre el cáncer infantil; b) la puesta en marcha de campañas de concientización y promoción; c) el diseño de materiales educativos sobre el cáncer en la infancia para la población infantil y sus familias; y d) una plataforma para que los profesionales que trabajan en cáncer infantil intercambien buenas prácticas y experiencias exito- sas. Los países de la subregión, junto con la OPS y el St Jude Children’s Research Hospital, están trabajando en la elaboración para Centroamérica de unas directrices de práctica clínica sobre cáncer infantil que estén estandarizadas y basadas en la evidencia.

[RESUMO]. Na América Central, o câncer infantil é uma das principais causas de morte. O câncer também representa uma carga importante de doença para os sistemas de saúde, com implicações sociais e econômicas para as famílias. A Organização Mundial da Saúde (OMS), a Secretaria Executiva do Conselho de Ministros da Saúde da América Central e da República Dominicana (SE-COMISCA), a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e o St Jude Children's Research Hospital estão trabalhando em colaboração para fortalecer a resposta do sistema de saúde ao câncer infantil na América Central e na República Dominicana. O principal objetivo dessa colaboração é apoiar o desenvolvimento de planos nacionais para o câncer pediátrico em cada país da sub-região e melhorar as taxas gerais de sobrevida e a qualidade do atendimento a crianças com câncer por meio de um pacote mais abrangente de cobertura universal de saúde. Os resultados desse esforço colaborativo foram: a) desenvolvimento de planos de ação nacionais para o câncer infantil; b) lança- mento de campanhas de conscientização e promoção; c) criação de material educativo sobre o câncer infantil para as crianças e suas famílias; e d) uma plataforma para que os profissionais que trabalham com câncer infantil compartilhem boas práticas e experiências bem-sucedidas. Os países da subregião, junta- mente com a OPAS e o St Jude Children's Research Hospital, estão trabalhando para desenvolver diretrizes regionais de prática clínica para o câncer infantil padronizadas e baseadas em evidências.

Collaboration for success: the Global Initiative for Childhood Cancer in Latin America / Colaborar para tener éxito: la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil en América Latina / Colaboração para o sucesso: a Iniciativa Global para o Câncer Infantil na América Latina

[ABSTRACT]. The Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) aims to increase the cure rate for children with cancer globally by improving healthcare access and quality. The Pan American Health Organization (PAHO), St. Jude Children’s Research Hospital (St. Jude), and collaborators have joined efforts to improve outcomes of children with cancer in Latin America and the Caribbean (LAC) using the CureAll framework. In this article, we describe the process of developing regional resources aimed at accelerating the GICC implementation in LAC. In March 2021, PAHO formed regional working groups to develop core projects aligned with CureAll pillars and enablers. Seven working groups emerged from regional dialogues: early detection, nursing, psychosocial, nutrition, supportive care, treatment abandonment, and palliative care. PAHO arranged regular online meetings under the mentorship and support of St. Jude regional/transversal programs and international mentors. Between April and December 2021, 202 multidisciplinary experts attended 43 online meetings to promote the dialogue between stakeholders to improve childhood cancer outcomes. Fourteen technical outputs were produced: four regional snapshots, four technical documents, two virtual courses, one set of epidemiological country profiles, one educational content series for parents/caregivers, and two communication campaigns. The ongoing dialogue and commitment of PAHO, St. Jude, LAC working committees, and international collaborators are essential foundations to successfully accelerate GICC implementation. This is achievable through the development of materials of regional and global relevance. Further research and evaluation are needed to deter- mine the impact of these strategies and resources on childhood cancer outcomes in LAC and other regions.

[RESUMEN]. La Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil tiene como objetivo aumentar a nivel mundial la tasa de curación del cáncer infantil mediante la mejora del acceso a la atención de salud y de su calidad. La Organización Panamericana de la Salud (OPS), el St. Jude Children’s Research Hospital y los colaboradores han aunado esfuerzos para mejorar los resultados en la población infantil con cáncer en América Latina y el Caribe valiéndose del marco CureAll. En este artículo describimos el proceso de elaboración de recursos regionales destinados a acelerar la aplicación de la Iniciativa Mundial en América Latina y el Caribe. En marzo del 2021, la OPS formó grupos de trabajo regionales para elaborar proyectos básicos que estuvieran en consonancia con los pilares y los elementos facilitadores del CureAll. De los diálogos regionales surgieron siete grupos de trabajo: detección temprana, enfermería, aspectos psicosociales, nutrición, tratamientos de apoyo, abandono del tratamiento y cuidados paliativos. La OPS organizó con regularidad reuniones virtuales en las que se contó con la tutoría y el apoyo de programas regionales o transversales del St. Jude Children’s Research Hospital y de mentores internacionales. Entre abril y diciembre del 2021 hubo 43 reuniones virtuales a las que asistieron 202 expertos multidisciplinarios, con el objetivo de promover el diálogo entre las partes interesadas para mejorar los resultados en materia de cáncer infantil. Se elaboraron catorce productos técnicos: cuatro panoramas regionales, cuatro documentos técnicos, dos cursos virtuales, un conjunto de perfiles epidemiológicos de países, una serie con contenidos educativos para padres y cuidadores y dos campañas de comunicación. El diálogo y el compromiso constantes de la OPS, el St. Jude Children’s Research Hospital, los comités de trabajo de América Latina y el Caribe y los colaboradores internacionales son las bases fundamentales para conseguir que se acelere la aplicación de la Iniciativa Mundial. Esto se puede lograr mediante la elaboración de materiales que resulten pertinentes a nivel regional y mundial. Son necesarias más investigaciones y evaluaciones para determinar el impacto que tienen estas estrategias y recursos en los resultados que se obtienen en el cáncer infantil en América Latina y el Caribe y en otras subregiones.

[RESUMO]. A Iniciativa Global para o Câncer Infantil tem como objetivo aumentar a taxa de cura de crianças com câncer no mundo todo, melhorando o acesso a cuidados e a qualidade da assistência médica. A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), o St. Jude Children's Research Hospital (St. Jude) e colaboradores uniram esforços para melhorar o desfecho de crianças com câncer na América Latina e no Caribe (ALC) no âmbito do marco CureAll. Neste artigo, descrevemos o processo de desenvolvimento de recursos regionais com o objetivo de acelerar a implementação da Iniciativa na ALC. Em março de 2021, a OPAS formou grupos de trabalho regionais para desenvolver projetos centrais alinha- dos com os pilares e facilitadores do CureAll. A partir das reuniões de diálogo regionais, foram criados sete grupos de trabalho: detecção precoce, enfermagem, atenção psicossocial, nutrição, cuidados de suporte, abandono do tratamento e cuidados paliativos. A OPAS organizou reuniões virtuais regulares sob a orientação e o apoio dos programas regionais e transversais do St. Jude e de mentores internacionais. Entre abril e dezembro de 2021, 202 especialistas multidisciplinares participaram de 43 reuniões virtuais para promover o diálogo entre as partes interessadas a fim de melhorar os desfechos do câncer infantil. Foram produzidos 14 materiais técnicos: quatro panoramas regionais, quatro documentos técnicos, dois cursos virtuais, um conjunto de perfis epidemiológicos nacionais, uma série de conteúdo educacional para pais e cuidadores e duas campanhas de comunicação. O diálogo e o compromisso contínuos da OPAS, do St. Jude, dos comitês de trabalho da ALC e dos colabora- dores internacionais são bases essenciais para acelerar com sucesso a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil. Isso é possível por meio do desenvolvimento de materiais de relevância regional e mundial. São necessárias mais pesquisas e avaliações para determinar o impacto dessas estratégias e recursos nos resultados do câncer infantil na ALC e em outras regiões.

Regional collaboration for the development of national childhood cancer plans in Latin America and the Caribbean.

This article aims to describe the activities conducted by the National Childhood Cancer Plan Working Group to support the development of national childhood cancer plans in Latin America and the Caribbean in the period 2019-2022, and to present the stage of plan development. The Working Group activities were supported by the Pan American Health Organization and St. Jude Children's Research Hospital, which is the World Health Organization (WHO) Collaborating Centre for Childhood Cancer. Year after year, the workshops and activities developed with the Working Group mobilized key stakeholders: pediatric oncologists, representatives of the Ministry of Health, foundations supporting childhood cancer initiatives, and hospital administrators. As of February 2023, one regional framework is in place, approved by the Council of Ministries of Health of Central America and the Dominican Republic, nine countries are currently implementing national plans or laws that include childhood cancer, and ten countries are writing new plans. The WHO three-step framework helped to guide the Working Group activities. All plans were supported by a situational analysis, which highlighted the importance of having systematized data for evidence-based policies. To increase implementation success, an accompanying budget and timeline help to ensure the adequate implementation of the interventions. More than anything, committed stakeholders remain the most fundamental element to successfully write and approve a national childhood cancer plan. This is an opportunity to share these countries' experience so the strategy can be adapted to support other countries developing a childhood cancer plan and extended to other public health areas.

En este artículo se describen las actividades realizadas por el grupo de trabajo del plan nacional contra el cáncer infantil dirigidas a brindar apoyo para la formulación de planes nacionales contra el cáncer infantil en América Latina y el Caribe en el período 2019-2022, así como la presentación de la etapa de formulación de los planes. Las actividades del Grupo de Trabajo contaron con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud y el St. Jude Children's Research Hospital, que es el centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS) contra el cáncer infantil. Año tras año, los talleres y actividades llevados a cabo con el grupo de trabajo han logrado convocar a las principales partes interesadas: especialistas en oncología pediátrica, representantes del Ministerio de Salud, fundaciones que apoyan iniciativas contra el cáncer infantil y gerentes de los hospitales. Desde febrero del 2023, existe un marco regional, aprobado por el Consejo de Ministerios de Salud de Centroamérica y República Dominicana; nueve países ya están aplicando planes o leyes nacionales en los que se incluye el cáncer infantil, y diez países están redactando nuevos planes. Para orientar las actividades del Grupo de Trabajo, se recurrió al marco en tres pasos de la OMS. Todos los planes se sustentaron en un análisis de situación lo que subraya la importancia de contar con datos sistematizados para que las políticas puedan estar basadas en evidencias. Asimismo, si se pretende aumentar el éxito de la aplicación, sería conveniente contar con un presupuesto y un cronograma que aseguren la aplicación adecuada de las intervenciones. Las partes interesadas implicadas siguen siendo, ante todo, el componente más trascendente en la redacción y aprobación exitosa de un plan nacional contra el cáncer infantil. Esta es una oportunidad para transmitir la experiencia de estos países, con el fin de que la estrategia pueda adaptarse para brindar apoyo a otros países que estén elaborando un plan contra el cáncer infantil y que puede hacerse extensiva a otros ámbitos de la salud pública.

Este artigo visa a descrever as atividades realizadas pelo Grupo de Trabalho para Planos Nacionais de Combate ao Câncer infantil a fim de prestar apoio ao desenvolvimento de planos nacionais de combate ao câncer infantil na América Latina e no Caribe no período de 2019 a 2022 e apresentar a atual fase de desenvolvimento dos planos. As atividades do Grupo de Trabalho receberam apoio da Organização Pan-Americana da Saúde e do St. Jude Children's Research Hospital, o Centro Colaborador em Câncer infantil da Organização Mundial da Saúde (OMS). Ano após ano, as oficinas e atividades desenvolvidas com o Grupo de Trabalho mobilizaram as principais partes interessadas: oncologistas pediátricos, representantes dos ministérios da saúde, fundações que apoiam iniciativas de combate ao câncer infantil e administradores de hospitais. Até fevereiro de 2023, havia uma estrutura regional em vigor aprovada pelo Conselho de Ministros da Saúde da América Central e da República Dominicana, nove países estavam implementando planos ou leis nacionais que incluíam o câncer infantil e dez países estavam elaborando novos planos. A estrutura de três etapas da OMS ajudou a orientar as atividades do Grupo de Trabalho. Todos os planos estavam embasados em uma análise situacional, o que destacou a importância de dispor de dados sistematizados para políticas baseadas em evidências. Para aumentar o sucesso da implementação, um orçamento e um cronograma correspondentes ajudam a garantir a implementação adequada das intervenções. Acima de tudo, o compromisso das partes interessadas continua sendo o elemento mais fundamental para elaborar e aprovar com sucesso um plano nacional de combate ao câncer infantil. Esta é uma oportunidade de compartilhar a experiência desses países para que a estratégia possa ser adaptada a fim de apoiar outros países na elaboração de um plano de combate ao câncer infantil e possa ser estendida a outras áreas de saúde pública.

Advances in the Global Initiative for Childhood Cancer: implementation in Latin America and the Caribbean.

This report describes the status of childhood cancer control initiatives in Latin America and the Caribbean (LAC). Progress between 2017 and 2023 is measured using the outcome indicators from the Pan American Health Organization (PAHO) childhood cancer logic model aligned with the World Health Organization Global Initiative for Childhood Cancer (GICC). This report also describes the advances, barriers, and facilitators for the implementation of the GICC at the Regional level. Methods used in this report encompassed a comprehensive approach, incorporating a literature review, interviews, surveys, and a Delphi study developed by the technical team of the PAHO Non-Communicable Diseases and Mental Health Department and by the GICC LAC working group. Since 2017, there has been a substantial increase in the number of countries that have included childhood cancer in their national regulations. Currently, 21 LAC countries are involved in the GICC implementation, activities, and dialogues. However, the objectives for 2030 will only be achieved if Member States overcome the barriers to accelerating the pace of initiative implementation. There is an urgent need to increase the efforts in childhood cancer control in LAC, especially regarding the prioritization of timely detection, essential diagnostics, access to cancer treatment, palliative care, and close follow-up of children and adolescents with cancer.

En este artículo se describe la situación de las iniciativas para el control del cáncer infantil en América Latina y el Caribe. Para medir los progresos entre el 2017 y el 2023, se utilizan los indicadores de resultados del modelo lógico del cáncer infantil de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) que es coherente con la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud. También se describen los avances, los obstáculos y los elementos que han facilitado la aplicación de esa iniciativa en la Región Los métodos utilizados en este trabajo incluyeron un enfoque integral que incorporó una revisión bibliográfica, entrevistas, encuestas y un estudio de tipo Delfos llevado a cabo por el equipo técnico del Departamento de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental de la OPS y por el grupo de trabajo de América Latina y el Caribe de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud.Desde el 2017 ha habido un incremento considerable en el número de países que incorporan el cáncer infantil en sus regulaciones nacionales. En la actualidad, 21 países de América Latina y el Caribe participan en la puesta en práctica, las actividades y las deliberaciones de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud. No obstante, los objetivos para el 2030 solo podrán alcanzarse si los Estados Miembros son capaces de superar los obstáculos que dificultan la aceleración del ritmo de aplicación de esta iniciativa. Existe una necesidad urgente de aumentar las actividades dirigidas al control del cáncer infantil en América Latina y el Caribe, en especial en lo que respecta a priorizar la detección temprana, los medios de diagnóstico esenciales, el acceso a los tratamientos oncológicos, los cuidados paliativos y el seguimiento estricto de la población infantil y adolescente con cáncer.

Este relatório descreve a situação das iniciativas de controle do câncer infantil na Região da América Latina e do Caribe (ALC). O progresso alcançado entre 2017 e 2023 foi medido usando os indicadores de resultados intermediários do modelo lógico de câncer infantil da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), em linha com a Iniciativa Global para o Câncer Infantil (GICC) da Organização Mundial da Saúde. O relatório também descreve os avanços, as barreiras e os facilitadores para a implementação da iniciativa em nível regional. Os métodos utilizados neste relatório aplicaram uma abordagem abrangente que incluiu revisão da literatura, entrevistas, levantamentos e um estudo Delphi desenvolvido pela equipe técnica do Departamento de Doenças Não Transmissíveis e Saúde Mental da OPAS e pelo grupo de trabalho da GICC para a ALC.Desde 2017, houve um aumento significativo no número de países que passaram a incluir o câncer infantil em regulamentações nacionais. Atualmente, 21 países da América Latina e do Caribe estão envolvidos na implementação da GICC, bem como em atividades e diálogos relacionados. No entanto, os objetivos para 2030 só serão alcançados se os Estados Membros superarem as barreiras ao aceleramento do ritmo de implementação da iniciativa. Existe uma necessidade urgente de intensificar os esforços de controle do câncer infantil na ALC, especialmente no tocante à priorização da detecção em tempo hábil, diagnósticos essenciais, acesso a tratamentos oncológicos, cuidados paliativos e acompanhamento cuidadoso de crianças e adolescentes com câncer.

Health literacy on quality of life for children with cancer: modules on pediatric palliative care.

Objective: To describe the development of educational materials for parents and other caregivers of children with cancer, which utilized a culturally sensitive approach to reduce acceptance barriers to palliative care (PC). Methods: The Pan American Health Organization (PAHO), St. Jude Children's Research Hospital, and partners in Latin America and the Caribbean collaborated in a three-phase project, beginning with a needs assessment survey of caregivers of children with cancer in Peru. Based on this finding, an interdisciplinary team of pediatric PC experts developed educational content that was designed and validated by an international committee of PC and communication experts. Results: The collaboration resulted in the development of an eight-module series that introduces caregivers to key concepts of pediatric PC, including management of pain, quality of life, and end of life care. The series was designed to reduce caregiver stigma associated with PC through culturally sensitive education that addresses the low levels of health literacy among caregivers in Latin America and the Caribbean. In the 15 months since the launch, these modules have been distributed throughout Latin America and were downloaded 2 825 times. Conclusions: Educational materials and anticipatory guidance of PC were considered to be a priority for parents and other caregivers of children with cancer throughout Latin America. The materials developed through this project have been widely utilized and are available through the PAHO website and the Together by St. Jude™ online resource.

Health literacy on quality of life for children with cancer: modules on pediatric palliative care / Alfabetización en salud sobre calidad de vida en pacientes pediátricos con cáncer: módulos sobre cuidados paliativos pediátricos / Alfabetização em saúde sobre qualidade de vida para crianças com câncer: módulos sobre cuidados paliativos pediátricos

[ABSTRACT]. Objective. To describe the development of educational materials for parents and other caregivers of children with cancer, which utilized a culturally sensitive approach to reduce acceptance barriers to palliative care (PC). Methods. The Pan American Health Organization (PAHO), St. Jude Children’s Research Hospital, and partners in Latin America and the Caribbean collaborated in a three-phase project, beginning with a needs assessment survey of caregivers of children with cancer in Peru. Based on this finding, an interdisciplinary team of pediat- ric PC experts developed educational content that was designed and validated by an international committee of PC and communication experts. Results. The collaboration resulted in the development of an eight-module series that introduces caregivers to key concepts of pediatric PC, including management of pain, quality of life, and end of life care. The series was designed to reduce caregiver stigma associated with PC through culturally sensitive education that addresses the low levels of health literacy among caregivers in Latin America and the Caribbean. In the 15 months since the launch, these modules have been distributed throughout Latin America and were downloaded 2 825 times. Conclusions. Educational materials and anticipatory guidance of PC were considered to be a priority for par- ents and other caregivers of children with cancer throughout Latin America. The materials developed through this project have been widely utilized and are available through the PAHO website and the Together by St. JudeTM online resource.

[RESUMEN]. Objetivo. Describir la elaboración de material educativo para progenitores y otras personas que cuidan de pacientes pediátricos con cáncer mediante un enfoque sensible a las especificidades culturales, a fin de reducir los obstáculos a la aceptación de los cuidados paliativos (CP). Métodos. La Organización Panamericana de la Salud (OPS), el St. Jude Children's Research Hospital y aso- ciados de América Latina y el Caribe colaboraron en un proyecto de tres fases, que se inició con una encuesta de evaluación de las necesidades de las personas que cuidan de pacientes pediátricos con cáncer en Perú. A partir de estos resultados, un equipo interdisciplinario de expertos en CP pediátricos elaboró un material educativo diseñado y validado por un comité internacional de expertos en CP y comunicación. Resultados. Esta colaboración permitió diseñar una serie de ocho módulos en los que se presentan conceptos clave de los CP pediátricos, como el tratamiento del dolor, la calidad de vida y los cuidados terminales. Estos módulos se diseñaron para reducir la estigmatización asociada a los CP por parte de las personas encargadas de los cuidados, mediante una educación que tiene en cuenta sus especificidades culturales y aborda el bajo nivel de conocimientos básicos de salud de estas personas en América Latina y el Caribe. En los 15 meses transcurridos desde su publicación, se han distribuido por toda América Latina y su contenido se ha descargado 2 825 veces. Conclusiones. Se consideró que los materiales educativos y la orientación preparatoria sobre los CP consti- tuyen una prioridad para los progenitores y otras personas encargadas del cuidado de pacientes pediátricos con cáncer en toda América Latina. Los materiales elaborados mediante este proyecto han sido ampliamente utilizados y están disponibles en el sitio web de la OPS y en el recurso en línea Together by St. JudeTM.

[RESUMO]. Objetivo. Descrever o desenvolvimento de materiais educativos para pais e outros cuidadores de crianças com câncer por meio de uma abordagem sensível à cultura para reduzir as barreiras de aceitação dos cuida- dos paliativos (CP). Métodos. A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), o St. Jude Children's Research Hospital e parceiros da América Latina e do Caribe colaboraram em um projeto de três fases, que iniciou com uma pesquisa de avaliação das necessidades dos cuidadores de crianças com câncer no Peru. Com base nos achados dessa pesquisa, uma equipe interdisciplinar de especialistas em CP pediátricos desenvolveu um conteúdo educacional que foi concebido e validado por um comitê internacional de especialistas em CP e comunicação. Resultados. A colaboração resultou no desenvolvimento de uma série de oito módulos que apresenta os prin- cipais conceitos dos CP pediátricos aos cuidadores, incluindo controle da dor, qualidade de vida e cuidados de final de vida. A série foi concebida para reduzir o estigma dos cuidadores em relação aos CP por meio de educação sensível à cultura, abordando os baixos níveis de letramento em saúde entre os cuidadores da América Latina e do Caribe. Nos 15 meses desde seu lançamento, os módulos foram distribuídos em toda a América Latina, tendo sido baixados 2 825 vezes. Conclusões. Os materiais educativos e a orientação prévia sobre CP foram considerados uma prioridade para os pais e outros cuidadores de crianças com câncer em toda a América Latina. Os materiais desenvolvidos por meio desse projeto foram amplamente utilizados e estão disponíveis no site da OPAS e no recurso on-line Together by St. JudeTM.